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近日，一則關於“70萬元一針”的天價罕見病藥的消息引起熱議。 治療脊髓性肌萎縮症的特效藥諾西那生鈉注射液，在中國市場上一針能賣70萬元人民幣，但在澳大利亞只賣約205元人民幣。 此罕見疾病會讓患者喪失行走能力，還會出現呼吸和吞咽障礙。目前國內唯一治療該疾病的藥物一針索價70萬元，還要終身注射，平均每年花費210萬人民幣，相信只有身家數億的超級富豪，才能負擔得起。 該藥物研發公司美國渤健，在美國定價為每針12.5萬美元，折合約87萬元人民幣值! 由於這類基因藥物研發工作，高達50%至75%的臨床試驗都以失敗而告終，因此定價昂貴。澳大利亞地政府將該藥納入當地的藥品福利計劃，政府支付採購價約55萬元人民幣，零售價才得以降低。 國家醫保局表示，由於該藥價格是由藥企自行定價，加上處於市場壟斷，價格一直居高不下。該藥物已被納入醫保談判日程。 在中國香港，昂貴罕見病藥物由政府、慈善組織和個人各支付一部分。有學者提出，設立專門的罕見病的慈善基金或科研基金，多方共付機制或是較好解決高昂藥物方法。