侏儒症新藥未在港註冊 關注組織促政府提供支援
1 年前
【Now新聞台】俗稱侏儒症的軟骨發育不全症,以往是不治之症,至近年有新藥面世,但藥費昂貴,加上藥物未在香港註冊,不少患者未能受惠,有關注組織促請政府提供支援。
這班小朋友「細細粒」,但同樣「紮紮跳」。
6歲的Cyrus在三個月大時確診侏儒症,他的父母指兒子日常上落樓梯及去廁所都困難重重,最希望有可負擔的藥物治療。
Cyrus父親Andrew:「我們要與時間競賽,要在他發育前服食這款藥,這款藥最好在5歲前服用,時間已經愈來愈到他的成長期,之後再吃已經沒用。我們今年都沒有一個突破,與政府或醫管局都好沒有新的突破,剛才聽完都很失望。」
隨著醫學進步,侏儒症由以往的不治之症變成有藥醫,不過病人要負擔每月十多萬藥費,而本港的患者人數少,未能吸引藥廠在港註冊,政府未有資助病人服用新藥。
前醫管局港島東醫院聯網總監陸志聰指,促請政府制定政策,支援罕見疾病的病人。
前醫管局港島東醫院聯網總監陸志聰:「新藥物及新治療方案很多,必須要排先後次序,特別我們用公帑,恆常排先後次序的過程,很多時對於新病、少病人數目的病其實會吃虧,我們建議或追求的應是一個平等的機會。」
陸志聰又指,政府應利用縮減行政程序提供資金援助等措施,增加藥廠註冊誘因,向病人提供支援,能在黃金期得到治療。
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